5 kvinder med colitis ulcerosa deler, hvad der har hjulpet dem med at forblive mentalt stærke

Hvis du har colitis ulcerosa (UC), ved du, atfysiske symptomer-som inkluderer ting som mave- og rektalsmerter - kan være udfordrende at håndtere. Men den følelsesmæssige side af at leve med den inflammatoriske tarmsygdom (IBD) kan være lige så hård. Hvis du har kæmpet ved, at du ikke er alene. Ifølge enrapportover 70 % af personer med aktiv UC håndterer angst og mere end 41 % har depression. Det er det ogsåikke ualmindeligtfor folk med tilstanden til at udvikle dårligt selvværd og føle sig overvældet i hverdagen - hvilket giver mening. Navigering af et igangværende sundhedsproblem erhård.

Klar til de gode nyheder? Der er mange ting, du kan gøre for positivt at regulere dine følelser. Vi talte med fem kvinder, der delte, hvad der har givet dem mest ro - og endda førte dem til at se det fine ved at have denne kroniske sygdom.

'Jeg fokuserer på den klarhed, min diagnose gav mig.'

For UK-baseret indholdsskaberCaroline Cumiskeyat vide, at hun havde UC i 2020, var både et chok og en lettelse, fordi det hjalp hende med at forstå mystiske symptomer, hun havde oplevet. Det gjorde det næsten følelsesmæssigt nemmere at acceptere den diagnose, hun siger til SELV og tilføjer, at det var som at have et pære-øjeblik. Før det havde Cumiskey kæmpet for at forlade huset på grund af frygt for at skulle gå. Smerterne og antallet af besøg på badeværelset var uudholdelige, og hun græd regelmæssigt om natten på grund af det vedvarende ubehag og usikkerhed omkring hendes helbred, siger Cumiskey.

Nogle gange giver en diagnose dig validering enigAmerican Ninja Warriorkonkurrent og professionel atletBarclay Stockettder udviklede UC i 2019. Før en diagnose forstår du ikke, hvad der foregår, så det er endnu sværere for andre mennesker at forstå, forklarer hun. Hvis du ikke kan fortælle dem 'Jeg har denne tilstand, og det er sådan, det påvirker mig', så er de lidt i mørket. Så selvom det er gyldigt at have negative følelser omkring at modtage en UC-diagnose, er det værd at overveje denne lyse side.

'Jeg fandt andre, der kunne relatere.'

Alle de kvinder, vi interviewede, nævner forbindelse som en nøglefaktor i følelsesmæssig heling. At uddanne mig selv og tale med andre mennesker, der havde UC eller Crohns [var det mest nyttige følelsesmæssigt] siger Stockett og tilføjer, at hun sluttede sig tilet anonymt socialt netværkspecielt til mennesker med kroniske sygdomme. (Desværre blev webstedet lukket i slutningen af ​​2024, menlignende webstedereksisterer.) Jeg havde virkelig brug for forbindelse med andre mennesker, der forstod, fordi jeg ikke følte mig forstået, siger hun. Hun fandt det også nyttigt at høre tips fra andre kvinder (som hvilke probiotika de tog) og at høre historier om remission, som fik hende til at føle sig håbefuld.

At være i stand til at komme i kontakt med folk online, der gennemgår det samme, hjalp mig virkelig enigLyndsey Wilsonen testkoordinator ved University of North Texas Health Science Center, der bor i Fort Worth. Hun tilføjer, at det var særligt trøstende at se dem, der havde været i remission i lang tid. At se det hjalp mig følelsesmæssigt at acceptere 'Okay det er min nye normal, men det er okay, jeg kan navigere i det her' siger hun.

Atlanta-baseret IT-leverandørTaylor Pittmanafspejler denne følelse: Det er fantastisk at tale med lægerne at have dit eget personlige støttesystem med din familie, men at have nogen, der gennemgår det, du går igennem, var den største hjælp for mig, siger hun. Bogstaveligt talt tog mit mentale [sundhed] hele 180 [da jeg] var i stand til at finde blot tre til fire personer, tilføjer Pittman.

'Jeg delte, hvad jeg gik igennem.'

En måde at forbinde med andre uden for en støttegruppe er via sociale medier. Da Stockett begyndte at skrive om UC på sine sociale kanaler, rakte folk – inklusive nogle hun kendte personligt – ud og sagde, at de havde samme diagnose. Pittman begyndte også i sidste ende at poste UC-relateret indhold efter at have holdt sin diagnose for sig selv i omkring fem år. Jeg lavede et Instagram-opslag og tænkte bare 'Hey gutter, det er hvad jeg har. Er der andre, der har haft det?’ Hun var chokeret over, hvor mange der kommenterede og DM’ede hende, at de gjorde. Nu har jeg tre eller fire kvinder, der har [enileostomi] taske som mig, som jeg skriver hver eneste dag siger hun. (En ileostomipose samler affald i en pose uden for kroppen.) At være sårbar på internettet fik hende til at se, hvor modig hun faktisk er, tilføjer hun.

Selvom du ikke ønsker at tale om det, du går igennem offentligt, kan det hjælpe at gøre det privat. Jeg ved, at nogle mennesker er som 'Jeg vil ikke tale om det, jeg vil ikke tænke på det', siger Wilson. Men når du er klar, så tal med folk og vær ærlig over for dem. Jeg tror, ​​det hjælper dem lige så godt som dig, fordi de ved, hvad der foregår.

'Jeg byggede et stærkt støttesystem.'

Ud over at have mindst én person i deres liv med IBD, talte alle kvinderne, der blev interviewet til denne historie, også om vigtigheden af ​​at have et stærkt støttesystem i deres venner og familier. Mange af mine venner kendte mig [før-diagnose] og så de fik at se mig gennemgå alt det, siger Wilson. Jeg tror, ​​de forstår, selvom de ikke helt kan forstå alt. At have de mennesker, som du faktisk kan være ærlig med [om] det, du går igennem, tror jeg er virkelig nyttigt.

Personlig træner og indholdsskaberAngelena Minniti-Stamponefra Sicklerville New Jersey blev diagnosticeret med UC som førsteårsstuderende i gymnasiet og kanaliserede hendes forlegenhed omkring hendes symptomer til humor. Hvordan jeg fandt mig selv i at klare det i den unge alder, lavede en joke ud af det, og jeg tror, ​​det var sådan, jeg kom i kontakt med mine venner over det, siger hun. Dette var kun muligt, bemærker hun, fordi hun følte sig så tryg ved sin vennegruppe. De fik mig til at føle mig rigtig godt tilpas og var super forstående og accepterende, siger Minniti-Stampone. Find en gruppe venner eller læn dig ind i din støttegruppe. Vær ærlig og åben over for dem, for ellers kan det være ekstremt isolerende.

'Jeg sætter stærke grænser.'

Et støttesystem er kritisk, men det er også vigtigt at erkende, når du har brug for lidt tid og plads til dig selv. Følelsesmæssigt syntes jeg, at det var enormt, at sætte virkelig stærke grænser for at beskytte min stress, siger Stockett. Ikke alene hjælper det med at regulere følelser i øjeblikket, det kan også beskytte dig mod kronisk stress, somforskninghar knyttet til IBD-udbrud.

Jeg tror, ​​du skal begynde at være en lille smule beskyttende med din følelsesmæssige kapacitet, siger Stockett. Hun foreslår at identificere stressfaktorerne i dit liv og afbryde båndene til alt, der kan elimineres. For hende betød det, at hun midlertidigt holdt op med gymnastikken, som hun trænede som en sidejagt under COVID, da hun ikke kunne konkurrere professionelt som atlet: Jeg følte ikke, at mit UC eller mine begrænsninger blev forstået i det miljø, hun siger, hun siger, at hun nogle gange har brug for at løbe på toilettet og få en anden træner til at dække hendes gruppe. Det betød også at skære visse mennesker ud af hendes liv. Det kan være ubehageligt for en lille smule at skære dem ud, men så vil lettelsens ånde og de fysiske ændringer i din krop fortælle dig, om det var det rigtige valg, siger Stockett. Det er bare helt essentielt at have ro i dit liv, så din krop kan begynde at restituere sig.

'Jeg leder efter sølvforinger.'

En ting, som jeg er blevet tvunget til at lære, er, hvor modstandsdygtig jeg er, siger Stockett. Hun nævner eksempler som at sidde fast på badeværelset indtil få minutter før tid til finalen for enAmerican Ninja Warriorkonkurrence samt tilfælde, hvor hun skulle på arbejde, selv når hun var alvorligt syg. Du ved aldrig, hvor stærk du er, før du er testet, siger Stockett. Jeg har meget mere tillid til mine evner efter at have bevist over for mig selv gang på gang, at jeg er lavet af nogle ret hårde ting. Denne tillid har overført til andre områder af mit liv fra forretningssans og offentlige taler til så mange andre områder.

Minniti-Stampone, der ejer et online fitness- og ernæringsfirma, har også lært meget om sig selv gennem sin erfaring med UC. Jeg tror, ​​jeg er, som jeg er på grund af min sygdom. Den smerte, du udholder med colitis ulcerosa, er desværre ubeskrivelig, siger hun. At håndtere dette vedvarende ubehag har vist hende, at hun kan stå over for en udfordring med at håndtere den og blive ved med at komme videre, mens hun bygger sin virksomhed op fra bunden.

'Jeg lærte at lytte til min krop.'

Det største for mig var at tillade mig selv at have dårlige dage, siger Pittman. Da hun blev diagnosticeret under sit yngre år på college, følte hun sig presset til at presse sig selv til at gøre mere, end hun var fysisk i stand til på det tidspunkt. Mine læger opfordrede mig til at tage et år fri fra skolen [og] virkelig kun fokusere på helbredelse, og jeg var sådan: 'Nej, det vil jeg ikke gøre, fordi samfundet og kulturen [fortæller] mig, at jeg er nødt til at presse igennem', siger hun. Desværre gik hendes tilstand fra slemt til værre. Nu fortæller hun andre, at de altid skal lytte til deres krop og holde pauser. Du skal tillade dig selv at tilpasse dig, hvad din nye normal vil være, og det tager tid, siger hun. Du skal give dig selv nåde.

'Jeg planlægger altid fremad.'

At være realistisk omkring din tilstand og tage de nødvendige forholdsregler kan hjælpe med at opveje angst, siger nogle af disse kvinder. Hvor jeg end går, holder jeg altid øje med, hvor toilettet er, og sådan noget Cumiskey siger. For Minniti-Stampone hjælper hendes mand ved at sørge for, at der er badeværelser langs ruten til længere bilture og også på deres destinationer. [Mange mennesker forstår det ikke, men] det er de ting, vi skal huske på, og det er de ting, vi skal håndtere og planlægge oven i alt det andet, der foregår, siger hun.

'Jeg hyper mig selv.'

Når du oplever en opblussen, er det svært at se den anden side af det, siger Wilson. Min største ting er, at jeg altid siger til mig selv, at jeg er stærkere, end jeg tror, ​​jeg er, siger hun. Forskning understøtter det faktum, at positiv selvtale kan hjælpe med følelsesmæssig regulering: A2020 undersøgelsefandt en positiv sammenhæng mellem selvsnak og håndtering af stressen ved at have en sygdom. I dag føler Wilson sig meget stærkere end den 24-årige hun var, da hun fik diagnosen. Det er svært, når man er i det, men det er som om, jeg ved, at jeg kommer igennem det her. Jeg har gjort det før. Det er mit mantra, der bare fortæller mig selv, at hun siger.

'Jeg tror på, at eftergivelse er mulig.'

Frem for alt siger disse kvinder, at det er vigtigt ikke at give op. Der er lys der kan være remission du kan få lindring siger Minniti-Stampone.

Stockett siger, at hun ikke føler sig begrænset længere, og hun ønsker, at folk skal vide, at det er muligt at leve godt med UC. Du kan være en professionel atlet, der er kommet tilbage fra ekstremt alvorlig colitis ulcerosa, siger hun. Jeg lever stadig det liv, jeg gerne vil leve, selvom jeg har UC. Hun tilføjer, at det er vigtigt at blive ved med at komme videre og lære, hvad der virker for din krop. Til sidst vil du finde svarene, uanset om det er en specifik medicin eller en diæt eller at undgå bestemte fødevarer eller at fjerne stressen i dit liv, siger Stockett. Du finder den nøjagtige plan, som du skal bruge for at komme tilbage til det liv, du gerne vil leve. Der er en vej, der fører til helbredelse og fører til remission.

Hvis det påvirker dit mentale helbred at leve med UC, og du har brug for nogen at tale med med det samme, kan du få støtte ved at ringe tilSelvmords- og kriselivslinjepå 988 eller ved at sms'e HJEM til 741-741 theKrise tekstlinje.

DerudoverCrohns og Colitis Foundationtilbyder ressourcer oglokale grupperlandsdækkende for løbende støtte.

Få mere af SELF's fantastiske servicejournalistik leveret direkte til din indbakke .

Relateret:

• 11 Colitis ulcerosa symptomer, du aldrig bør ignorere
• Sådan gør du rejser med colitis ulcerosa lidt mindre stressende
• Jeg har colitis ulcerosa og plejede at gå på badeværelset 20 gange om dagen