Jeg har colitis ulcerosa og plejede at gå på badeværelset 20 gange om dagen

Daniela Soto 25 bor i Los Angeles og fik diagnosencolitis ulcerosa(UC), da hun bare var 21. Hvis du ikke ved meget om detteinflammatorisk tarmsygdomdet er forårsaget af et overaktivt immunrespons og forårsager kaos i tyktarmen. Alle kan få tilstanden, men de fleste mennesker udvikler den mellem 20 og 40 år. Soto har oplevet nogle ret alvorligeUC symptomerunder hendes opblussen inklusive blod i afføringen mavesmerter og ukontrollerbar diarré. Her er hendes historie som fortalt til sundhedsskribenten Theresa Tamkins.

For omkring tre år siden i løbet af mit sidste år på college begyndte jeg at få helbredsproblemer. Jeg havde aldrig rigtig oplevet fordøjelsesproblemer før, men jeg begyndte at seblod i min afføring. Det var så slemt, at toiletvandet ville blive rødt. Dette er åbenbart ikke normalt, så jeg gik til min læge, og han diagnosticerede mig med hæmorider. Det forekom mærkeligt for mig, fordi jeg ikke havde nogen andenhæmoride symptomersom kløe eller smerte, men jeg brugte alligevel den salve, han gav mig.

Blødningen blev ikke bedre og så begyndte jeg at få voldsomme smerter i maven lidt ligesom menstruationssmerter. De var meget intense og kom i bølger. Nogle gange kunne jeg ride dem ud, men hvis jeg havde brug for øjeblikkelig lindring, ville det hjælpe at gå på toilettet. Og så på et vist tidspunkt gik jeg på toilettet 10 eller 20 gange om dagen. Jeg tabte mig også meget - 10 pund på bare et par uger.

Jeg tror ikke, at min læge ignorerede eller afviste mine symptomer. Jeg tror først, at han lige så denne sunde udseende 21-årige og ikke syntes, det var så alvorligt. Men da hæmoridecremen ikke virkede, fortalte han mig, at jeg skulle til en gastroenterolog. Desværre skete alt dette tidligere i pandemien, da de fleste specialister var booket op i flere måneder, og jeg havde brug for at se nogen med det samme. Jeg brugte timer i telefonen på at ringe til forskellige steder, men mange var lukket eller havde travlt. Til sidst fandt jeg en gastroenterolog på Zocdoc, som kunne se mig dagen efter. Jeg fortalte dem om mine symptomer, og de sagde, at jeg havde brug for en koloskopi og en endoskopi på samme tid.[Redaktørens note: Disse eksamener udføres nogle gange samtidigt under bedøvelse; førstnævnte bruges til at kontrollere tyktarmen og sidstnævnte til at undersøge maven og den øvre mave-tarmkanal.]Jeg havde begge disse eksamener omkring en uge senere. Det var det, der bekræftede, at jeg havde colitis ulcerosa og sår på højre side af min tyktarm.

De satte mig på en medicin kaldet mesalamin. Jeg tog fire enorme piller dagligt, men jeg var også nødt til at bruge stoffet i flydende form som lavement. Medicinen kom i dette lille rør, og jeg var nødt til at presse det ind i min tyktarm. Medicinen skulle sidde i otte timer for at hjælpe med at helbrede sårene, så jeg brugte den hver aften, før jeg gik i seng, hvilket ikke var en sjov tid. Jeg kunne ikke bare falde i søvn – jeg var altid ligesom Vent, jeg skal lægge mit lavement i. Men heldigvis efter at have brugt det et stykke tid begyndte jeg at få det bedre.

Min gastroenterolog gav mig ikke meget vejledning, når det kom til mad. Han fortalte mig, at jeg kunne fortsætte med at spise, hvad jeg plejede at spise og bare tage medicinen. Men det virkede ikke rigtigt for mig. Så jeg begyndte at arbejde sammen med en naturlæge, der foreslog at lave nogle ændringer som at undgå gluten mejeri rå grøntsager kulsyreholdige drikkevarer koffein og andre ting, der kan irritere mave-tarmkanalen, hvis du har UC. Han opfordrede mig også til at lave mad på en jerngryde, fordi mennesker med colitis ulcerosa ofte er alvorligt anæmiske, da blodtab er et almindeligt symptom på tilstanden. Når du laver mad med denne type pande, kommer der noget af jernet i maden, så du får en smule af næringsstoffet, når du spiser. Jeg endte med at ændre min kost fuldstændigt og så enorme forbedringer i mine symptomer.

bilmærker med bogstavet e

Men jeg har stadig haft nogle dårlige opblussen i de sidste tre år. Da jeg blev diagnosticeret, vejede jeg 120 pund. Under den værste opblussen, jeg nogensinde har haft, faldt jeg ned til 90 pund. Jeg kan huske, at jeg prøvede at gå en tur i den tid, men jeg kunne ikke engang komme ned ad blokken; Jeg skulle straks bruge toilettet. Efter det var jeg bange for at forlade mit hus. Mit sociale liv styrtdykkede. Og ja, jeg har poopet mine bukser offentligt.

Jeg havde engang en rigtig dårlig oplevelse hos Bath & Body Works. Jeg havde det ret godt med mit UC og ville forkæle mig selv. Jeg var så glad. Men så fik jeg pludselig lyst til at bruge badeværelset, og der var ikke noget toilet i butikken. Når dette sker, kan jeg virkelig ikke kontrollere det. Der er mange gange, hvor jeg løber på toilettet, og jeg når bare ikke i tide.

Jeg har også svært søvnmangel under opblussen, fordi mine mavesmerter vækker mig hver time. Så uanset hvor træt jeg er, hviler min krop aldrig, hvilket fører til udmattelse af hjernetåge, problemer med at fokusere og en manglende evne til at gøre meget i løbet af dagen, da jeg er så drænet. Jeg vil sige, at dette er en af ​​bivirkningerne ved UC, som ikke ofte diskuteres. Jeg undgår roadtrips og eventyrlignende udflugter, selv når jeg ikke er i en blus, simpelthen fordi jeg er bange for, at jeg kan begynde at føle mig syg og have begrænset adgang til et toilet.

Jeg forsøger stadig at finde ud af alt det, der udløser blussene. Jeg har opdaget, at i øjeblikke med stress har jeg en tendens til at blive symptomatisk - smerten haster med at bruge badeværelset og blod i min afføring begynder. Når jeg virkelig fokuserer på min kost, prøv at berolige mig selv og tage min medicin, men symptomerne forsvinder. En opblussen kan vare to uger eller blot et par dage; Jeg kan ikke rigtig forudsige det.

Dette har bestemt været en mental belastning. Jeg var aldrig et usundt menneske; Jeg har altid gjort det rigtige sundhedsmæssigt. Men denne diagnose skete stadig, og i starten oplevede jeg håbløshed hjælpeløshed frustration og følelser af Hvorfor sker det for mig? Men efter at have fundet den pleje, jeg havde brug for, skiftede min tankegang. Dette er, hvad universet gav mig af en eller anden grund, og det har ført til så meget selvopdagelse. Jeg sagde mit job op lidt over et år efter jeg fik diagnosen. Jeg ville gerne blive advokat, men jeg indså, at jeg ikke kunne gøre det med UC, fordi enhver stress sender mig ud i en opblussen, og advokatlivet er bare så stressende. Jeg arbejdede som sekretær i et firma og studerede for LSAT for at komme ind på jurastudiet - kun for at forlade firmaet for at få et job i en wellness-start-up og gøre hele 180 i mit liv. Jeg er nu holistisk sundhedscoach og yogainstruktør.

TikTok indhold

spiller navn

Om noget har denne tilstand gjort mig stærkere. Jeg føler mig så taknemmelig for øjeblikke, hvor jeg erikkei smerte – livet er lykkeligere, når du ikke skal tænke på, hvor det nærmeste toilet er. For eksempel sad jeg i trafikken i denne uge, og jeg tænkte Wow, jeg er så taknemmelig for, at jeg kan sidde i min bil og ikke skal tænke på et toilet eller være bange for, at smerten kommer. Hvis jeg sad en time i trafikken i ethvert andet liv, ville det have været så irriterende. Men i det øjeblik var jeg ligesom This is amazing.

Heldigvis har jeg et meget stærkt støttesystem. Jeg bor hjemme hos mine forældre og bror, og de har været ved min side hele tiden ved at komme til hver lægebesøg og koloskopi. Mine venner er også gode, og denne diagnose fik mig også til at møde nye venner, der også har kroniske sygdomme. Jeg er endda blevet en slagsUC influencer på TikTokhvilket er interessant. I begyndelsen af ​​min UC-rejse kunne jeg ikke finde meget online. Der er ikke mange, der har UC, men jeg laver videoerne alligevel, og jeg har det meget sjovt med at filme at redigere og poste dem. Nu får jeg hundredvis af beskeder fra folk, der ligner Wow, det vidste jeg ikke, eller jeg får kommentarer fra folk, der lige er blevet diagnosticeret, og siger, at mit indhold hjælper dem til at føle sig mindre alene. Sagen er, at denne sygdom kan være både invaliderende og isolerende, og det er svært at forklare det til folk, der ikke forstår det. Det, der motiverer mig nu, er disse beskeder og kommentarer - bare det, at nogen taler om tilstanden, er virkelig fedt for mine følgere.

Jeg tror, ​​at alt sker af en grund. Selvom det er ærgerligt at have UC, har det virkelig været katalysatoren for alt positivt i mit liv. Uden denne diagnose ville jeg ikke være den person, jeg er i dag. Og så på en mærkelig måde er jeg taknemmelig for det, fordi det har udsat mig for denne verden, jeg ellers ikke ville kende.

Dette interview er blevet komprimeret og redigeret for klarhedens skyld.

Få mere af SELF's fantastiske dækning leveret direkte til din indbakke.

Relateret:

• 8 spørgsmål, du skal stille din læge efter en ulcerøs colitis-diagnose
• Hvorfor lugter min afføring så dårligt?
• 8 mulige årsager til, at du tisser blod - og hvornår skal du se en læge