Gem historieGem denne historieGem historieGem denne historieDer er rygsmerter, der kommer og går - måske har du justeret noget, mens du trænede eller lavede husarbejde - og så er der rygsmerter, der kommer og sætter sig hjem i din krop og ikke viser tegn på at tage af sted. Det er denne anden slags kroniske rygsmerter, der gør et reelt tal på din fysiske ogmental sundhed– noget du vil se i disse historier fra fire modige kvinder, der navigerer efter kroniske smerter.
Jessica Dorsey 38 Austin Texas

For to år siden efter at have levet næsten hele sit liv med uforklarlige ledsmerterJessica Dorseyblev diagnosticeret medikke-radiografisk aksial spondyloarthritis(nr-axSpA) en type inflammatorisk arthritis, der generelt påvirker rygsøjlen og andre led. I mine 30'ere blev min stivhed så slem, at jeg ville stå ud af sengen om morgenen og bøje mig over at tumle rundt, siger hun. Mens hun nu er på en medicin, der drastisk har forbedret hendes symptomer, er der ingen kur mod nr-axSpA. Jeg får stadig gennembrudssymptomer som den sidste uge, min nakke, øvre ryg og rygsøjle har været meget stiv, hvor det føles som om alt er låst, og jeg kan ikke bevæge det, siger hun.
Som konkurrenceløber kæmpede Dorsey virkelig med uforudsigeligheden af hendes rygsmerter. Jeg har det måske så godt, og så ville jeg pludselig opleve en opblussen, der stopper mig i mine spor. Det er virkelig svært at holde sig motiveret, siger hun. Som et resultat holdt hun op med at tilmelde sig løb. Racing og at have mål var store dele af min identitet, men det kom til et punkt, hvor det føltes meningsløst at sætte løb på min kalender, som jeg måske ikke kunne klare, siger hun. Selvom jeg er engageret, kan jeg måske ikke gennemskue det, og det er bare frustrerende.
ting med h
Dorsey måtte arbejde hårdt for at ændre sin tankegang omkring fysisk aktivitet. Jeg er kommet frem til, at nogle dage kan jeg meget, og nogle dage kan jeg måske kun gå en tur, siger hun. Jeg kan altid noget, og det må være nok. Og så er der det modige ansigt, hun skal tage på for andre. Dette er en af de usynlige sygdomme, og for det meste er den der altid…. Du vænner dig til at leve med en baseline af smerte, siger hun. Du virker måske normal, fordi du ikke bare vil tude hele tiden, men jeg beskæftiger mig altid med det.
Hun har også meget frygt for fremtiden, da hun er på enbiologisk lægemiddeldet hjælper lige nu, men det kunne pludselig stoppe med at arbejde en dag, noget kendt som behandlingssvigt. Jeg skulle finde en anden medicin, men jeg er ung, og jeg finder måske ikke en anden, der virker. Det er skræmmende at tænke på, at du kan løbe tør for muligheder, siger hun.
Charlotte Bridger 29 Brighton England

I 2021 efter tre måneder med ekstreme rygsmerterCharlotte Bridgerblev diagnosticeret medadenomyoseen tilstand, hvor endometrievævet, som typisk beklæder livmoderen, begynder at vokse ind i organets væg. Jeg kan huske, at jeg lukkede min hund ud af bagdøren en dag, da jeg lukkede døren og krøllede sammen på gulvet på grund af de rygsmerter, siger hun. Jeg kunne ikke engang række op for at åbne den igen.
Mens den eneste kur mod adenomyose er en hysterektomi, har en operation, der fjerner livmoderen, Bridger fundet en enorm lindring gennem alternative behandlinger som naturlægemidler. Jeg har stadig ondt i ryggen, men nu er det ikke hver dag, og det er i kortere perioder som regel, når jeg overdriver noget fysisk, siger hun. Men det er en nylig udvikling. I to år tidligere havde hun rygsmerter hver eneste dag - en oplevelse, hun stadig bearbejder. Det var virkelig isolerende, siger hun. Jeg var fysisk ikke rigtig i stand til at bevæge mig, og folk forstår det bare ikke. Du ender med at føle dig som en byrde, fordi du ikke konstant vil gentage, at du ikke har det godt, når folk spørger, hvordan du har det.
Og fordi hendes smerter ville svinge, købte andre ikke altid, hvor alvorlig det var. Det er noget, folk ikke kan se, så jeg føler, at folk ikke tror på mig, siger hun. Hvis jeg den ene dag kan gå tur med hundene, men den næste dag skal lægge mig ned, forstår min partner måske ikke, hvorfor jeg ikke kan lave aftensmad den aften. Som et resultat endte Bridger ofte med at holde tingene for sig selv. Det er som om du skal minde folk om dine rygsmerter, så de ikke glemmer det, men du vil ikke minde dem om, fordi du ikke vil være irriterende.
Kimberly Bohets 33 Antwerpen Belgien

Nogle mennesker finder lettelse ved at få en diagnose, fordi de endelig forstår, hvad der foregår. Men hvornårKimberly Bohetsfandt ud af, at hun havdeaksial spondyloarthritis(axSpA) for næsten to år siden fandt hun det svært at behandle. Jeg var glad for at vide, hvad det var, men jeg blev hårdt ramt af diagnosen. Det ændrede den måde, jeg bevæger mig gennem verden på, siger hun. Jeg kæmpede for at acceptere, at mit liv ville være anderledes fra da af; det ændrede mit energiniveau på en stor måde. AxSpA (også kaldetankyloserende spondylitiseller AS) er en mere alvorlig form for nr-axSpA, der diagnosticeres, hvis der er synlig skade i røntgenbilleder af rygsøjlen og sacroiliacaleddene i bækkenet. På tidspunktet for sin diagnose havde Bohets så mange smerter, at hun næsten ikke kunne komme ud af sengen om morgenen. I disse dage har jeg stort set ondt på daglig basis, men sværhedsgraden svinger, siger hun. Den bedste måde at beskrive det på er, at det føles som om der er ild inde i min ryg og hofter.
For Bohets kan det være temmelig skurrende at sammenligne perioden før axSpA og efter axSpA i hendes liv. Jeg kunne gøre alt, hvad jeg havde lyst til – arbejde lange dage og gøre ting rundt omkring i mit hus – og nu kan jeg ikke engang konsekvent lave aftensmad til mig selv, meget mindre tage med mine venner ud på en restaurant, hvis jeg har en dårlig dag, siger hun. Det var fristende for Bohets at ignorere sin krops tegn på, at hun havde brug for at sætte farten ned og hvile mere, men det blev så slemt, at hun i sidste ende måtte tage orlov fra sit job i medicinalindustrien. Jeg havde den ide, at jeg stadig kunne gøre alt, hvad jeg ville, og jeg gik ligesom ind i en væg, siger hun. Jeg kunne ikke fokusere mere; min koncentration var væk. Jeg kunne næsten ikke komme ud af sengen.
Mens Bohets forsøger at forblive optimistisk, mens hun finder ud af, hvordan hendes liv vil se ud fremover, kan det være svært. Jeg forsøger at fokusere på de ting, jeg stadig er i stand til: at jeg kan gå en tur udenfor forberede aftensmaden nogle dage, hvor jeg går i fitnesscenteret. Det er det, jeg forsøger at fokusere på, fordi jeg ikke vil ind i det mørke hul om at skulle leve med smerter til daglig.
Kiran Kedge 32 Pune Indien

Kiran Kedgekan ikke huske en dag siden 2009, hvor hun fik konstateret AS, hvor hun ikke har haft smerter. Det er der altid og vil altid være der, siger hun. AS er en tilstand, hvor leddene og ledbåndene i rygsøjlen er betændte, og i alvorlige tilfælde som Kedges vokser nogle af hvirvlerne sammen. Jeg har fusion i en bestemt del af min rygsøjle, så min kropsholdning er lidt rodet, og musklerne omkring den del af min rygsøjle bliver ret stive som en sten siger hun.
Mens Kedge er stolt af at finde på måder atforbedre hendes smerte– herunder ved at lave spinal rotationer, mens hun sidder i sin skrivebordsstol og prioriterer søvn og strækker sig – hun synes stadig, at det er udfordrende at holde humøret oppe. Jeg datede en, der forlod mig og sagde, at de ikke kan se mig have smerter, at de ikke vil tilmelde sig det hele deres liv, siger hun. En anden fortalte mig, at min smerte skræmmer dem. På grund af den slags reaktioner gør Kedge alt, hvad hun kan for at leve et normalt liv som at fortsætte med at gå ud og feste med sine venner. Jeg prøver at gå ud og nyde mit liv, men det betyder ikke, at jeg ikke har ondt, siger hun.
Fordi AS påvirker din kropsholdning, har Kedge også kæmpet med sin selvtillid. Min kropsholdning er lidt sløj, så det er svært at interagere med nye mennesker, fordi nogle spørger, hvorfor jeg står eller går sådan, siger hun. For mig at forklare AS fra bunden er udmattende. Som et resultat har hun trukket sig tilbage fra en af sine yndlingsaktiviteter: dans. Jeg føler mig bevidst om, hvad folk vil tro, hun siger. Jeg ser gamle billeder af mig selv og har lyst til at græde, fordi jeg ved, at jeg i dette liv aldrig vil vende tilbage til at se sådan ud. Jeg føler mig stolt af mig selv, at jeg er nået så langt, og jeg håber stadig, at tingene vil fungere godt i mit liv. Alle har en eller anden form for problem; det er bare det, at det i mit tilfælde er min ryg.
En konstant blandt disse fire historier er, hvor isolerende det kan føles at have en usynlig kronisk sygdom. Hvis du er i en lignende situation i stedet for at lide alene, så overvejdeltage i en støttegruppefor mennesker med samme tilstand. Selv at forbinde med folk på sociale medier, der gennemgår en lignende situation, kan være gavnligt. På den måde ved du, hvor du skal henvende dig, når dine dage bliver lidt mørke.
Hvis du har brug for mere støtte, kan du overveje at søge terapi eller ringe 988 for at nå Suicide & Crisis Lifeline, som giver øjeblikkelig adgang til mentale sundhedsressourcer.
Få mere af SELF's fantastiske servicejournalistik leveret direkte til din indbakke .
Relateret:
biler med bogstavet u
- 4 ting du bør vide, hvis du tager NSAID mod kroniske rygsmerter
- Sådan sover du nemmere med aksial spondyloarthritis
- Aksial spondyloarthritis kan øge din risiko for spinalfrakturer




